Ictiosis o piel de pescado

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Buenas! Hace poquito se celebró el día mundial con la dermatitis atópica. Yo hoy quiero hablaros de otra enfermedad cutánea como es la ictiosis o piel de pescado. Dolencia que vivimos en casa muy de cerca ya que el papá de las criaturas la padece.

Este hombre y yo llevamos juntos 17 años. Más de media vida juntos! En todo este tiempo y tras varias consultas dermatológicas, siempre nos han dicho que es una pseudo dermatitis (hola?) y que se apañe. Total, ya estábamos acostumbrados a su particular piel de cocodrilo.

Soy técnico en farmacia y ejerzo como tal desde hace 13 años. He visto casos de dermatitis realmente escalofriantes. Pero yo sabía que esto no era una dermatitis. Es diferente por completo. Y no fue hasta años después que buscando por la red, mi madre dio con un comentario de un foro (ojo al dato) en el que mencionaban la tal ICTIOSIS. Os cuento más sobre ella.

Qué es la ictiosis

Es una enfermedad de la piel de origen genético. La piel tiene aspecto de piel de serpiente.
Las lesiones cutaneas producidas por la sequedad se asemejan a las escamas de un pez. Es una enfermedad rara y no tiene cura.

Tipos de ictiosis

  • Vulgar
  • Ligada al cromosoma “X”
  • Laminar
  • Eritrodermia ictiosiforme congénita no ampollosa
  • Hiperqueratosis epidermolítica o Eritrodermia ictiosiforme congénita ampollosa
  • Adquiridas
  • Ictiosis menos frecuentes

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Porqué se produce

Mi chico siempre explica que si a todos se nos descama la piel, a el se le descama mucho pero muy despacio. Quizás no es la definición más técnica, pero se entiende perfectamente.

El resultado clínico es una hiper queratosis con escamas y estrato córneo anormal.

Difícil diagnóstico

Cómo va a ser esto una dermatitis si no pica? Fue lo primero que nos preguntamos al salir de la consulta de un derma hace ya años. Y vuelta a empezar. Uno se cansa de que le den largas. Menos mal que desde hace algunos años sí que hay profesionales que se molestan en investigar un poco más.

Así que si tienes la piel con escamas, que sepas que no estás solo y que hay tratamientos. Sólo hay que dar con los profesionales adecuados y no desistir.

Cómo lo vivimos en casa

Cuando conocí a mi chico me llamó mucha la atención que jamás usaba camiseta de manga corta, ni mucho menos pantalones cortos.

Para mi nunca fue un problema. Pero si que he intentado siempre que el se sintiera mejor con su propio cuerpo. Como decía, fue mi madre quien encontró un diagnóstico por Internet más acertado que cualquier dermatologo de los que ya había visitado.

ictiosis

En su caso parece Ictiosis ligada al cromosoma X. Su abuelo lo padeció, también lo tiene uno de sus hermanos… y la ciencia nos dice que los hijos varones de nuestras hijas probablemente lo padezcan. Es muy incómodo en invierno, llegando a desaparecer casi por completo en verano.

Crecer con una enfermedad cutánea tan visible es bastante complicado. La inseguridad y la vergüenza son parte del día a día.

Debemos educar a los niños en la diversidad. Pero en cualquier diversidad. Igual que hay personas negras, blancas, con pelo liso o rizado, rubios, morenos o pelirrojos… personas que tienen algún tipo de deficiencia… hay personas con enfermedades cutáneas y NO PASA NADA.

Asociación Española de Ictiosis

A través de ella las personas con ictiosis pueden intercambiar información y no sentirse solos. Porque este tipo de enfermedades tan visibles apartan. Es importante que los afectadas por cualquier tipo de enfermedad en general tengan un punto de encuentro de este tipo y puedan aunar esfuerzos por seguir investigando.

Gracias a esta asociación se intenta visibilizar, normalizar y sobre todo conseguir mejores tratamientos para esta enfermedad.

La asociación ha puesto en marcha una campaña de sensibilización a través de un cuento. Puedes adquirirlo haciendo una donación de 10€ y escribiéndo un mail a la asociación para solicitarlo a info@ictiosis.org

ictiosis

Las donaciones van directas al fondo de investigación de la ictiosis. Es muy importante para poder seguir ofreciendo calidad de vida.

Si padeces ictiosis no dudes en asociarte.

Cuento: Cuando me encuentres

Con ánimo de explicar un poco como funciona la ictiosis, la asociación ha creado este cuento.

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Este enfermedad puede darse desde el nacimiento y qué mejor forma de explicarles a los niños que con un cuento? Nos encantan los cuentos, ya lo sabes jajja.

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Éste trata de ponernos en la piel de las personas con ictiosis para que comprendamos no sólo de que va esta enfermedad, sino como se sienten las personas que la padecen.

Las enfermedades raras no deberían ser invisibles.

Por si aún no te has quedado con la boca abierta después de ver la piel de papá, mira este póst sobre la lengua geográfica de mi hija mediana. Somos originales o no? 🙂

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About

Soy Ana; mamífera, lactivista, creadora y editora de este blog y mamá de un niño y una niña. Estoy esperando mi tercer hijo para agosto de 2018. Técnico de farmacia en activo de profesión y asesora de lactancia por vocación.

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